Gaziantep’in Şehitkamil ilçesine bağlı İncesu Mahallesi’nde yaşayan İbrahim (29) ve Ümmü Gülsüm Özdemir (34) çifti, 2015 yılında birinci çocukları Mustafa’yı kucaklarına aldı.

Ailesi, 3 yaşına geldiğinde çeşitli rahatsızlıkları ve fazla kiloları ile dikkat çeken çocukları ile hastaneye gitti. Birinci başta teşhis konulmayan Mustafa’ya vakitle süratli formda kilo alınca genetik testi yapıldı.

16 BİN BEŞERDE BİR GÖRÜLEN SENDROM

Küçük Mustafa’ya dünyada 16 bin beşerde bir görülen obezite çeşidi Prader-Willi sendromu tanısı konuldu. Tedavisi olmayan hastalığı nedeniyle daima yeme gereksinimi hisseden Mustafa, 6 yaşına geldiğinde 68 kiloya ulaştı.

Konuşma zahmeti, duygusal dengesizlik, kaslarda güç kaybı, yürüme bozukluğu ve hareket zahmeti yaşayan ve bu yıl ilkokula başlayan Mustafa, her gün annesi tarafından okula götürüyor ve öğretmenlerinin yardımıyla sınıfına giriyor.

Bakımı her geçen gün zorlaşan Mustafa’nın annesi Ümmü Gülsüm Özdemir, oğlunun ferdî muhtaçlıklarını karşılamakta her geçen gün zorlandığını söyledi.

“KİLO ARTIŞINI DURDURAMIYORUZ”

Oğlunun olağan çocuklardan daha zayıf olarak dünyaya geldiğini belirten baba İbrahim Özdemir, çocuğunun doğduğunda 1 kilo 300 gram olduğunu ve vakitle süratle kilo aldığını söyledi.

Tabiplerin hastalığın tedavisi ile ilgili deva olmadığını söylemesi üzerine çaresiz kaldıklarını anlatan İbrahim Özdemir, oğlu Mustafa’nın hayatın her alanında yaşıtlarından daha geride olduğunu bilhassa de okula giderken çok zorlandığını belirterek şöyle dedi:

“MAAŞIN YARISI ZAYIFLAMA İLAÇLARINA GİDİYOR”

“Oğlum Mustafa 6 yaşında 68 kiloya ulaştı. Her geçen vakit kilo artışı da devam ediyor. Artık annesi bakmakta zahmet çekiyor. Bende dar gelirli bir beşerim aldığım maaşın yarısı zayıflama ilaçlarına veriyorum yeniden de kilo artışını durduramıyoruz. Tabipler, hastalığın tedavisinin olmadığını ve oğlumun ömür uzunluğu bu hastalıkla yaşayacağını belirttiler. Çocuğum okula giderken çok zorlanıyor. Okul ders zili çalışıyor çocuğum on dakika sonra sınıfına ulaşabiliyor. Yeniden okul bitiyor çocuğum okuldaki tüm öğrenciler çıktıktan sonra aşağıya inebiliyor. Daima acıktığını hissediyor. Çocuğum kendi tuvalet işlerini karşılayamıyor.

“YARDIM BEKLİYORUZ”

Çocuğumuz için teneffüs aygıtına gereksinim var. Bu makinenin fiyatları da 20 bin lira civarlarınd”a. Ekonomik olarak gücümüz yetmiyor. Tekrar zayıflaması için yürüyüş bandına da muhtaçlığımız var. Devlet büyüklerimizden ve hayırseverlerimizden bu aygıtların karşılanması için bir dayanak bekliyoruz.”

TEK İSTEĞİ KOŞMAK

Anne Ümmü Gülsüm Özdemir ise, oğlunun bakımında epey zorlandığını söyledi.

Mustafa’nın hiçbir gereksinimini kendi başına gideremediğini söyleyen Gülsüm Özdemir, tek isteğinin oğlunu koşarken görmek olduğunu belirterek, “Çocuğum hiçbir biçimde kendi gereksinimlerini gideremiyor. Daima acıktığı için yemek istiyor. Bu hastalıktan ötürü oluşan kilo sebebiyle nefes alamıyor. Çocuğumun hastalığının tedavisi yok. Bir anne olarak çocuğum gözümüzün önünde daima kilo alıyor ve artık yürüyemeyecek duruma geldi. Oğlumun bu haline anne olarak yüreğim dayanmıyor. Oğlumun yaşıtları üzere koşup oynadığını görmek istiyorum.”

Küçük Mustafa ise kilosu nedeniyle zahmetle konuşurken, hayalinin rahatça yürümek, koşmak ve arkadaşlarıyla oyun oynamak olduğunu söyledi.

Ensonhaber